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正在消失的“麻風村”,見證新中國送“瘟神”

2019-09-16 14:45:14       來源:新華每日電訊    作者:朱旭東

  

  ▲刁網鸞和朱永康26年前的婚紗照(翻拍)。

  圖片均由新華每日電訊記者朱旭東攝

  

  ▲王秀沖給慕名前來的村民看病。

  

  ▲王秀沖在翻看記賬本。

  

  麻風病是一種嚴重危害人類健康的古老傳染病,即使被治愈,患者也會落下眼斜嘴歪、殘肢斷臂的后遺癥,讓人覺得“面目可憎”。翻開人類歷史,麻風病人被驅逐、被歧視的現象比比皆是。新中國成立之初,我國有麻風病人超過50萬,主要集中在東南沿海和西南地區。“邊調查、邊隔離、邊治療”,很多專門給麻風病人居住和治療的“麻風村”,就產生于那一時期。多年以后,搬到村子里的麻風病人早已治愈,卻因為社會的歧視和壓力,依然不得不生活在與世隔絕的“麻風村”中。

  中國麻風防治協會副會長潘春枝年初在接受新華每日電訊記者采訪時說,中國現有麻風病院、村593所。位于黃海之濱的江蘇省南通市濱海園區幸福院,就是這樣一個特殊的村落,至今,這里仍生活著15位麻風病休養員和一位“老村長”。

  遙遠的“村落”

  據《南通縣麻風醫院志》記載:南通縣(現在的通州區)麻風醫院建于1958年5月,后來更名為南通縣海防醫院,又于1984年5月更名為南通縣皮膚病防治所,對臨床治愈但因種種原因不能回家的麻風病人,就地成立殘老村。2014年5月,南通市通州灣濱海園區整體規劃,將原殘老村整體遷移至東余合理村,更名為南通濱海園區幸福院。

  今年77歲的王秀沖,曾經是舟山群島城市守備區的一名衛生兵,1969年復員,次年即到麻風醫院報到。

  “那年我只有28歲,看到那些面相怪異、手腳畸殘的人,心里既恐慌又害怕,怕一旦傳染上麻風病,家里小孩和親戚也會受到牽連。更讓我郁悶的是,到親戚朋友家里去,他們聽說我在麻風醫院工作,都不歡迎我上門。”但身為共產黨員的王秀沖,依然選擇留下。

  1975年,在一片荒無人煙的蘆葦蕩里,新建的海防醫院竣工,占地約400畝,向東就是汪洋大海,運送藥品物資只能靠手扶拖拉機。“那里很荒涼,站在屋頂幾個小時,也看不到一個人來。”王秀沖回憶說,出醫院大門,就是坑坑洼洼的爛泥地,自行車總被爛泥裹住,騎行艱難,回趟家得騎兩三個小時。“一到雨天,就得準備一根樹枝,騎一段就得用樹枝將擋泥板的泥塊刮除再走。”

  那些年,醫院有20多位醫生,最多的時候收治了200多名患者。從上世紀80年代開始,患者陸續治愈,但也落下眼斜嘴歪、殘肢斷臂的后遺癥,且皮膚潰爛而氣味難聞。加上地理位置偏僻,王秀沖的很多同事來了又走。1985年后醫院遷移到縣城,王秀沖繼續留守,為60多名住院病人服務。

  1998年開始,整個醫院,就只剩下王秀沖一位醫師了。“麻風病具有傳染性,一般人怕靠近他們,甚至病人家屬也不愿來看望。我的任務,就是照料他們的生活,給他們治病換藥。”很多麻風病人殘疾嚴重,行走不便,王秀沖每天早上洗漱完畢,就到每個病房巡視,看看病人有什么需要。

  隨著親人相繼離世,或者相互斷了音訊,不少麻風病休養員,死后也無親人相送。40多年來,有30多位村民就是王秀沖“送”走的,他包攬死者擦洗、穿衣、喪葬等瑣事,成了這些村民臨終前唯一的安慰。

  “我已經把他們當成兄弟姐妹,他們的困難,就是我的困難。”幾十年如一日,繁雜、機械、枯燥的照護生活,成了習慣。只有一位醫生的麻風醫院,王秀沖守了21年,他成了一位沒有被任命的“村長”。從他到麻風醫院算起,至今已是第49個年頭。2003年,王秀沖本該退休了,當時的45名麻風病人聯名寫信,要求他留下來。

  沒人任命的“老村長”

  跨過一座無名橋,被一片長勢旺盛的黃豆和花生包圍起來的四合院,就是南通濱海園區幸福院。白墻藍瓦,靜謐的幸福院與周圍幾戶居民雞犬相聞,所不同的是,“麻風村”每家屋頂上,都安裝了太陽能熱水器。

  2014年,原“麻風村”所在土地被通州灣濱海園區征用,當地政府為麻風病休養員重新蓋了房子,并給每位病人配備了電視機、抽水馬桶、太陽能熱水器等全新的生活設施。

  并不是所有的“村民”都樂意搬入新家。有3位病人對原來種的樹木、搭的羊棚提出賠償要求,否則不肯搬遷。

  這顯然給王秀沖出了大難題。搬遷過程中,既要保證每位麻風病休養員不出事故,又要保證單位物資、財產不受損失,兩地相隔10多里地,對于已經71歲的王秀沖來說,實屬不易,“確實忙得自己都不可想象。”更為難的是,這3位“犟驢”在沒拿到搬遷補償前,死活不肯搬。

  “政府對你們這么關心,你們用的是公家的地,種的樹也吃了這么多年的水果,已經賺到了……現在那邊建了新房子,條件又好……”王秀沖一次次和他們磨嘴皮子,一次次試圖降低他們的心里預期,并允諾“一定幫他們爭取到補償”。

  記者在一份“附屬設施補償明細表”上看到,戶主“朱永康”最終拿到3500元,用來補償他的棚披、水泥地、圍墻、PVC下水道、雞網等。

  麻風病人為何如此計較補償?“他們沒有其他收入來源,政府給他們的生活費,能節約下來的,都被他們小心地存了起來。所以……”不用等解釋完,記者已經明白了,也因此明白王秀沖為何多年來認認真真記賬的習慣。

  “現在政府每月給麻風病休養員的生活費是817元,其中500元用在吃飯上。實際上,他們現在每個月只吃250元左右,多余的錢,我會以現金的方式發給他們。”王秀沖說,2014年12月前,生活費都是發到老人手里的,他們各自打理生活。搬新家后,考慮到他們都老了,生活不方便,才申請設立了食堂。

  盡管已經很節約,一些老人還在想法子省錢。只要有老人有一餐不在食堂吃,王秀沖都給他們記上,再以現金的方式返還給他們。

  “我現在非常缺少一個管行政的人。”王秀沖反映了幾次,見沒什么效果,就不再嘮叨了。他知道,沒人愿意來這個地方,“說多了,自己也嫌煩。”吹了49年的海風,臉上布滿了刀刻般的皺紋,卻給了王秀沖一種特別的堅毅。

  并不閉塞的“幸福院”

  各地的麻風醫院,曾經都很偏遠,也很閉塞。現在的濱海園區幸福院,就在馬路邊,就在村落旁。車來車往,雞犬相聞,幸福院不再是個麻風孤島。

  說話間,71歲的麻風病休養員刁網鸞開著她的電瓶車在門口探望。記者示意王秀沖過問一下,王秀沖笑著說,“沒事,她就是過來轉轉。”但他還是起身出門,確認刁網鸞“無事”,再回來和記者聊。

  “刁網鸞經常到前面村子找人聊天的。”王秀沖說,這些年來,附近的村民不再排斥麻風病休養員,幾位能生活自理的老人,喜歡到鄰近村莊串門,“出門時只要和我說一聲就行,我最擔心他們的安全。”

  現存的15位麻風病休養員,年齡最大的90歲,最小的也已61歲。他們中有的雙目失明,有的老年癡呆,有的下肢完全癱瘓……能夠生活自理的,僅有5人了。所以,他們內心更多盼望著社會各界上門“送溫暖”。

  “衛生系統、紅十字會、郵政局、南通市臺資協會、新開港派出所,還有一些熱心企業……”通州區疾控中心主任仇星煜掰著手指頭數著,“平均每年都有十多家單位來看望麻風病休養員,他們一般選擇節假日。當然,春節期間最熱鬧,看望的人最多。”

  不管來人是送物資還是慰問金,那些生活無法自理的人,總算是能見到外界更多的人。更實惠的,他們不僅能得到額外的補助,那些糧油也能幫助他們節省一筆生活費。王秀沖都會將這些折算成現金,分送到他們手中。

  最熱鬧的一次,是2010年暑假,南京大學10多位大學生志愿者前來做公益。“那是夏天最熱的時候,他們在村里待了整整兩個禮拜。”仇星煜至今印象深刻,因為這幫孩子不僅幫老人做飯洗衣打掃衛生,且吃住全在“麻風村”。

  “沒有床,孩子們就打地鋪。老人們自己做飯吃,孩子們也自己做飯吃,很簡單的飯菜。他們把老人多年沒洗的衣服被子浸泡在一個大盆里洗……‘麻風村’外面路面破損,孩子們就從自己僅有的經費里擠出一筆錢,買了很多磚頭鋪了一條路……”仇星煜當時任通州區衛生局辦公室主任,最后兩天,他帶記者過來采訪。他從沒見過外界與麻風病休養員如此融洽的場面,因此記憶深刻。

  最后一天,孩子們為麻風病休養員們舉辦一場聯誼會。他們搬來三四張條凳,燒了一桌豐盛的飯菜,把老人們推出來、背出來,大家一起吃飯。“有病人無法進食,孩子們就喂他們。”讓仇星煜無法忘懷的一個鏡頭是,“一個老人激動地拿自己的勺子挖了飯菜喂一個孩子,那個孩子毫不猶豫地吃了,一點沒有忌諱……”

  “可以說,幾十年來,那是麻風村最熱鬧的一天……”仇星煜感慨地說。

  每一筆錢都馬虎不得

  沒有人來的日子里,麻風村里總是靜悄悄的。王秀沖就像一頭忠厚的驢,拉著“麻風村”這塊磨盤消磨日子。看似沒有動靜,磨盤依然在轉著。

  王秀沖的生物鐘是這樣的:每天早上洗漱完畢,在“麻風村”各戶人家轉一圈,看看有沒有安全隱患,有沒有誰皮膚潰爛需要換藥,是否需要清洗創口等。然后,他在辦公室坐診。看了這么多年的皮膚病,他已經是遠近聞名的專家,每天都有十多位村民慕名前來,他只收藥品成本費。晚上9點,王秀沖還得在村里轉一圈,看看哪家水龍頭、電燈是否忘了關。

  麻風病休養員的生物鐘是這樣的:早上各人在門口呼吸新鮮空氣;太陽出來了,回房間看看電視;一日三餐,定點準時;晚飯后,各人在房間看會兒電視,睡覺。

  王秀沖還有一項最重要的事,每月到各鄉鎮落實麻風病休養員的生活費。他們來處不同,每個人的生活費,仍由所在鄉鎮的財政解決。王秀沖忙著領錢、記賬,再回到“麻風村”分發。

  “這筆錢,馬虎不得,所以,我的筆頭不能懶。”王秀沖說。記者在他的記賬本上看到這樣一段表述,“陸明高7月9號(2018年)晚上去南通三院住院,10號開始未吃飯堂。7月26日下午回來吃晚餐,共17天未吃飯堂。周德技下午開始護理陸明高。”

  今年72歲的陸明高,2016年截肢,2017年闌尾炎手術,2018年中風,三次住院,共花費13萬多。政府將這里的休養員同五保戶一樣看待,醫藥費由其所在的石塘鎮財政承擔。即便如此,王秀沖仍將他在“麻風村”的生活費用,算得清清楚楚。之所以記下“周德技下午開始護理”,是因為中風后的陸明高每天要支付一點護理費。

  “這些都是商量好的,每天的護理費60元。周德技今年62歲,是村里最年輕的老人,就住陸明高隔壁。陸明高回來后,周德技每天給他打飯喂食,給他涂藥,晚上陪他睡覺。”王秀沖說,收費如此低廉的護工,外面根本找不到。“這也算他們互幫互助了。”

  在沒有外援的情況下,“麻風村”里5位生活能夠自理的老人中,周德技成了王秀沖最得力的助手。近年來,除了照顧陸明高,周德技每天還幫5位不能出門的休養員送飯到房間,飯后收拾碗筷,每月能從每個人那里獲得5元報酬。

  開設食堂后,“麻風村”聘請了3位鐘點工,都是附近的村民,他們早晨5點準時過來做早飯,10點做午飯,下午4點做晚飯。“鐘點工的工資,都是從濱海園區每年下撥的22萬元經費中支出,這些費用還包括水電費、維修費、我的工資以及麻風病人每年4次的節日加餐費。”王秀沖想為陸明高爭取一點護理費,但園區領導說,如果22萬元的經費年底有結余,可以考慮。

  “麻風村”的戀愛

  麻風村的生活看似枯燥乏味甚至有點壓抑,但也有轟轟烈烈的戀愛。刁網鸞就是其中一位。

  71歲的刁網鸞已經在“麻風村”生活45年了,她的丈夫朱永康比她大5歲,是一位倔強得要搬遷補償的麻風病休養員。朝夕相處多年后,兩人決定組建家庭一起生活。

  “26年前,新開港的邊防官兵幫他們舉辦了婚禮。”王秀沖說,當時的新開港邊防派出所和“麻風村”是結對單位,官兵們聽說此事后,熱心地張羅起來,幫他們領結婚證,在邊防派出所辦了一場風風光光的婚禮。

  “我們還有婚紗照呢!”刁網鸞開著電瓶車,從衣柜深處取出他們的婚紗照。五張照片被她珍藏在鏡框里,那張居中的兩手相牽的照片,瞬間讓人想起“執子之手”,一切盡在不言中。

  搬新家后,每位麻風病休養員有一間居室,刁網鸞夫婦,便有了兩間,他們因此比別人“多”了一間客廳。此時,她的丈夫正躺在隔壁臥室午休。

  “平時也會吵架,哪有夫妻不吵架的?”面對記者的提問,刁網鸞很坦然。“他出過車禍,腦子不太好,因此,家里的事都聽我的。”

  記者驚訝于“麻風村里的愛情”,王秀沖則不以為然。“我們村里先后成了六七對。別人不關心他們,他們得關心自己。這是抱團取暖。”而周德技的步伐邁得更大,他娶了個村外的女人,如今,女兒都快出嫁了。

  “他老婆是附近村上的,有點智障,但手腳都沒問題,只是懶惰而已。”王秀沖還記得媒婆找上門時,他對周德技說,“婚姻是大事,這個女人懶,不做事,你如果愿意服侍她一輩子,就結婚。”

  周德技果然很勤快。除了目前照顧陸明高和其他5位老人外,他還在“麻風村”外面的空地上,種上了花生和黃豆。

  幸運的是,他們的女兒很正常,今年23歲了,目前在一家超市打工,每月有1800元收入。“她只是太喜歡花錢,每月都將工資花光,再跟周德技要,每次都能要到兩三百元。”王秀沖對周德技的女兒是又愛又恨。但畢竟不是自己女兒,只能說說而已。而且,他女兒將在國慶節舉辦婚禮,王秀沖開始關注孩子的婚事。

  周德技忙完了陸明高的活,過來和我們聊天。王秀沖自然聊起了他女兒的婚事:“準備了多少嫁妝啊?”

  “沒準備……”周德技囁嚅著。

  王秀沖一愣:“不管多少,也是一份心意啊!”

  “真的沒準備。他們家的彩禮,8萬6,我一分錢也沒要,都退還了……”周德技說得有點著急。

  “哦,那婚禮,你們總得參加吧?”

  “和親家說好了,我們都不去參加婚禮。你也知道,我們家這種情況……到時候,請他們過來吃頓飯。”

  記者不忍再問。麻風病人內心的那種自卑,從來沒有遠去。他們不想讓孩子難堪,也不想讓自己和親家難堪。即使女兒的婚禮,他們也克制著不去拋頭露面。

  最后的“麻風村”

  盡管現代醫學發達,勒住了這個古老疾病的韁繩,但綿延兩三千年的神秘和恐懼,仍讓眾多麻風病人如在人間邊緣前行。無論已治愈者還是醫護者,在病菌本身已不再肆虐時,仍要承受著心靈上的創痛。

  春秋后期,孔子弟子冉耕患“惡疾”,“先儒以為癩”,系我國最早記載的麻風病例。《內經》稱麻風病為“大風”,并論述其病因及癥狀。面對這一可怕疾病,古人只能發出“亡之,命矣夫!”的嘆息。

  明清時期,廣東官方對麻風病基本沒有什么防御和治療措施,而是抱以“滅絕”處理的態度,或是把麻風病人集體收容在深山或孤島上,限制他們與外界聯系,采用斷糧、斷交通、使之自生自滅。千百年來,麻風病人就是這樣,在疾病和歧視的雙重折磨中艱難生存。

  新中國成立后,在很短的時間內,全國范圍內先后消滅了嚴重危害人民健康的霍亂、天花、鼠疫、性病、血吸蟲病、麻風病等主要流行病,這一成就讓全世界矚目。按照世界衛生組織的要求,以人口為基數,麻風病人在萬分之一以下時,就達到了“基本消滅”的水平。今年年初,在第32屆中國麻風節到來之際,中國麻風防治協會副會長潘春枝表示,中國的麻風發病人數早已、并遠遠低于這個標準,且新發病人呈逐年下降的態勢,近幾年已經連續年均不到1000例。

  潘春枝表示,麻風不是遺傳性疾病,治愈后的麻風病人也沒有任何傳染性。新發現的麻風病人不需要進行隔離,使用世衛組織免費提供的聯合化療藥品治療3-7天,即可殺滅體內99.9%的麻風桿菌。此外,健康人即使接觸麻風病人,95%的人也都具備抵抗能力,不會被感染。只有營養不良、抵抗力差,并與麻風病人長期近距離接觸的人,才有被感染的可能。

  王秀沖說,他接觸過的200多麻風病人,有120多人是“宣布出院”的,表明他們不再具有傳染性了。1985年后,王秀沖留守的“麻風村”沒有再收治過一位新病人。當時剩下的60多名住院病人,逐年減少,目前只剩15人。

  “當初政府在每個縣域的偏僻地方設立麻風村,一是怕傳染別人,二是便于對病人治療護理,同時,麻風病人多少都有殘疾,容易受到社會歧視,集中起來看護更方便。”仇星煜分析后很是感慨:“都說麻風病人是上帝的棄兒,實際上,我們一刻也沒忘記他們。現在全國各地偶發的麻風病人,都能得到及時有效的治療,不會再設立新的‘麻風村’了。”他猶豫了一下,“只是,的確該考慮給王秀沖找接班人了。”

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責任編輯:霍然
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